【クローン病】退院後の初の通院とステラーラでの治療開始①
今回は、私が2か月入院して初の通院とステラーラという注射による治療について書きます。私がクローン病で2か月入院したことについてはよかったらこちらの記事をご覧ください ↓
退院して2週間後
検査と治療に行きました。
クローン病の専門の病院は近くの病院では無くて、車で約2時間くらいかけ行きました。
病院に着き、まず受付をして採血検査をしに行きました。
採血をすることで腸が炎症しているかどうかが分かるそうです。
採血後に主治医の先生の診察がありました。
採血の結果は、
無事炎症もなく良いようで、一安心しました。
結果を聞いた後、先生に私が気になっていることを聞きました
質問
①ラーメンなどは食べても大丈夫なのか？
②現在、朝昼晩と薬を飲んでいるが、今後薬は減っていくのか？
③退院後に2回ほど腹痛があったが大丈夫なのか？
④お腹いっぱいまで食べても大丈夫なのか？
回答です↓
①、ステラーラの治療が開始するので今はやめておいた方がいいそうです。2か月後にもう一度、注射をするのでそのあとだったらいいと言われました
②、2か月後には薬がなくなるそうです。
③、すぐに収まれば大丈夫。
④、おなかいっぱい食べるのは危険でもし多く食べるならこまめに食事したほうがいいそうです
そのあと本当にステラーラの注射をしてもいいのかどうか聞かれ
「大丈夫です」
ということを言ったらレントゲンを撮りに行くように言われ、
レントゲン室に移動し撮影、
その後、先生のところに戻り
特に問題なかったようで、じゃあ注射をするので別の部屋に行ってくださいといわれその部屋に行きました。
続く
【クローン病】難病の発病と入院から退院について
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こちらにざっくりと書きましたが、もっと長く書きたいので書こうと思います。
2021年2月21日19時30分ごろ
部屋でゆっくりスマホをいじって過ごしていたら急激な腹痛に襲われました。
何とか沈めようとスマホで検索して実行したり、おなかを温めれば治るんじゃないかと適当な考えでシャワーを浴びたりし全然直らなかったので急いで車に乗り運転して近くの薬局まで走りました。
薬局で薬と水を買い飲んで車でおさまるのを待ちましたが、痛すぎて店員の方に救急車を呼んでもらい病院に搬送してもらいました。
搬送後検査をしてもらい、特に異常がないようなことを言われました。
ただお腹がいたいのが続きましたが、その日は24時から夜勤の仕事があったので何とか帰ろうとタクシーを待っていました。
待っていると突然看護師さんに呼び止められ、別の医師か看護師に見てもらったら入院したほうがいいと言われそのまま入院することになりました。
ここから入院生活が始まりました。
この日からさらに検査が始まり、点滴がつながり、絶食生活となりました
その時言われたのが入院はだいたい1週間程度といわれたのでそこまで重く考えてはいなく、愛知県に住んでいて地元は三重県でしたが親に来てもらうにも遠いし特に言わなくてもいいかなぐらいでした。
1週間ほどたった時、腸に穴が開いていて手術をしないといけないといけないと言われ、手術が決まったその日に腸を切り腸をつなげるという手術を行いました
手術台の上は緊張しましたが、酸素マスクをつけて麻酔をいれてもらったら自然と寝ていて起きたら手術は終わっていました。
手術後は手術でへそから下を切ったので傷口が直るのを待つことや採血などの検査がありました。傷口はしばらくしたらふさがっていき大丈夫になったのですが熱があり少ししんどい時もありました。
ある日、今回腸に穴が開いた原因がクローン病という病気の可能性があると言われはじめは、そうなんだくらいで特に重くは受け止めていなかったのです。
その後クローン病をもっていると医師から正式に言われました。自分でスマホで調べていくとどんな病気かが分かり、かなり落ち込みました。
クローン病は簡単には小腸や大腸などの消化器官に炎症が起こりやすく今の医療では治すことができなく、炎症を抑え込むしかないようです。
もう焼肉などのおいしい物が食べれないのか・・・とか思いました。
クローン病だと言われたのと同時くらいに腸が細くなっているところがあると言われました。その腸が細いところを何とかしなくてはいけないみたいで、この病院ではもう一度手術しなければいけないと言われました。
もう一度手術はしたくない。と思っていましたし、腸を切りすぎるのはよくないので医師としても手術は避けたいと・・・
結構絶望的でした。この先どうなるのだろう・・・
その後、大学病院や大きなところだったら手術をしなくても済む方法があるんじゃないかということを言われ、大学病院を探してもらい、クローン病の専門がある病院に転院することが決まりました
転院の1週間くらい前に鼻からチューブを入れてほしいと大学病院の方から依頼
があったと医師から言われ、鼻からチューブを入れました。麻酔を使って入れてもらったので寝ている間にやってもらったのですが、その後が地獄でした。
気持ち悪くて嗚咽と喉が痛くなりかなりつらかったです。
何とが1週間耐え切りやっと大学病院に転院しました。
転院したのが4月5日です。
転院して、まず採血や検査を行い、点滴をつけ、鼻からチューブをいれたのを機械につなぎました
あとから知ったのですが、鼻からチューブを入れて治療するのは腸閉塞になったらする治療でした。
その機械で異物のような液たいをくみとり1週間ほど鼻にチューブを入れ機械につないだまま時間が過ぎるのを待ちました。
異物のような液体のくみとりが少なくなったころ、腸の流れがいいかどうか見る検査を行いました。結果は無事に良くなっていて鼻から入れたチューブを外してもらいました。
その後は2月21日からずっと何も食べずに点滴とエレンタールという飲み物しか飲んでない絶食生活でした。なので普通のごはんを食べれないといけないので、おもゆからごはんが始まりました。おもゆが始まったのが4月の中旬くらいだったと思います。
おもゆは飲み物に近く、出てきたおかずも全部飲み物でした。そこから少しずつ腸を慣らしていきました。
おもゆの次は3分粥、5部粥、全粥、ごはんという順に上がっていきました
久しぶりのごはんだったのですべてがおいしかったです。
ただ食べてない期間が長かったのですぐにお腹がいっぱいになってか、拒否反応を起こしているかわからないですがお腹が痛くなることもありました
ごはんが食べれるようになり、
4月26日にやっと退院することができました
この入院期間、ほかにもいろいろあったので記事で書いていこうと思います。
伝わりづらいや読みにくいかもしれませんが、
ここまで読んでいただき、ありがとうございます。
